Ce colloque international organisé par l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’IA et du numérique (OBVIA) en collaboration avec ses partenaires proposait d’entreprendre une réflexion pluridisciplinaire et critique sur les données en santé en soulevant les principaux enjeux générés par l’accélération de cette transformation numérique en santé, et la création et mise à disposition de ces données numériques.

Se déroulant sur deux jours, cette rencontre visait à éclairer le débat public sur les données en santé en tant que bien commun. Différents intervenants experts, praticiens et acteurs issus de la société civile ont engagé une importante réflexion critique sur le plan organisationnel, philosophique et sociétal sur ce que sont les données numériques de santé et les principes pour bâtir la confiance entre le citoyen, le clinicien et le décideur public. La confiance demeure un phénomène social complexe, difficile à mesurer à et à saisir, mais représente la pierre angulaire pour assurer une réorganisation profonde du système de santé basée sur des données fiables et des systèmes robustes et sécuritaires. Deux volets du colloque étaient ainsi consacrés à cette forme de contrat social qui prend place entre les différentes parties prenantes, et conditionne l’acceptabilité citoyenne de l’accès et de l’utilisation des données de santé, tout en s’incarnant comme le socle de la sauvegarde de notre système de santé: un bien commun en constante transformation.

 Nathalie De Marcellis-Warin, Professeure titulaire à Polytechnique Montréal et chercheuse et Fellow CIRANO et Christophe Mondin, professionnel de recherche au CIRANO, ont présenté les résultats^* du Baromètre sur l’acceptabilité du partage des données en santé, en collaboration avec l’OBVIA.

Christophe Mondin et Nathalie de Marcellis-Warin

^*Avec la collaboration de Thomas Gleize, professionnel de recherche au CIRANO.