Depuis plusieurs années les patients et leurs proches sont de plus en plus impliqués aux différents niveaux du système de santé et de services sociaux. En mai 2018, le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a publié le Cadre de référence de l’approche de partenariat entre les usagers, leurs proches et les acteurs en santé et services sociaux pour orienter les établissements dans leurs démarches. Ces initiatives qui peuvent se mettre en place aux niveaux stratégique (politiques de santé), organisationnel (gouvernance stratégique et opérationnelle), clinique (dispensation des soins et des services) sont porteuses d’un grand potentiel d’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins et des services en répondant aux besoins des patients/usagers/proches aidants et permettent d’améliorer ainsi l’expérience de soins et de services. Certaines de ces initiatives ont bénéficié de travaux de recherche en soutien à ces démarches, d’autres pas. Les impacts économiques et les impacts non économiques de l’implication des patients/usagers et des proches aidants aux différents niveaux de gouvernance restent peu connus. Les impacts économiques correspondent aux bénéfices monétaires qui se retrouvent essentiellement au niveau de l’organisation et du système de santé. Les impacts non économiques correspondent à l’amélioration de l’état de santé et de bien-être des patients et à l’amélioration de la qualité et de la sécurité au niveau de l’organisation.

L’objectif de cette étude est de répondre à deux questions : 1) Quels sont les projets de recherche ou d’évaluation réalisés ou en cours au Québec qui se sont intéressés à l’impact économique et non économique de l’implication des patients et des proches aidants dans les soins et aux différents niveaux de gouvernance du système de santé et de services sociaux ? 2) Existe-t-il des écrits dans la littérature qui montrent les impacts/effets économiques et non économiques de l’implication des patients et des proches aidants dans les soins et aux différents niveaux de gouvernance du système de santé et de services sociaux.

Pour répondre à la première question, nous avons réalisé un scan environnemental (étude de repérage) des projets passés et en cours au Québec. Pour répondre à la deuxième question, nous avons réalisé un examen de la portée (scoping review) sur la littérature scientifique internationale.

Les résultats du scan environnemental montrent que l’approche d’engagement des patients et des proches aidants est de plus en plus utilisée dans les institutions et structures de soins québécoises. Des études commencent à s’intéresser aux impacts économiques, mais elles restent encore rares, car elles nécessitent des ressources importantes et des évaluations complexes.

Les résultats de l’examen de la portée montrent également que l’approche d’engagement des patients étant récente, elle n’a pas fait l’objet de nombreuses études sur les impacts économiques et non économiques, mais plus sur les processus d’intégration. Toutefois, les études recensées rapportent des résultats prometteurs quant à l’implication des patients, des usagers et des proches aidants dans les soins, l’organisation des services et la gouvernance.